ΔΡΑΣΕΙΣ ΜΕΛΩΝ
💦 ______________________________________________________________
Το μέλος του Συλλόγου μας, Σοφία Χατζηνικολάου, π. Υπεύθυνη Αγωγής Υγείας, τ. Σχολική Σύμβουλος Π.Ε., Επικεφαλής Κοινωνικού Πανεπιστημίου Ενεργών Πολιτών και Διδάσκουσα στο Πανεπιστήμιο Μακεδονίας, μας ενημέρωσε για την ακόλουθη ενδιαφέρουσα διημερίδα.
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Νοσημάτων το Σάββατο 6 Μαρτίου και Κυριακή 7 Μαρτίου 2021, θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακή διημερίδα με τίτλο
«Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα:
Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας!»
που αντικατοπτρίζει τον συνεχή αγώνα των πασχόντων για καλύτερη περίθαλψη και ποιότητα ζωής, θέματα που έχουν οξυνθεί σε μέγιστο βαθμό λόγω της καταστροφικής επίδρασης της πανδημίας στο σύστημα υγείας. Σε αυτήν την κρίσιμη καμπή ο ρόλος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων αποκτά ακόμη μεγαλύτερη αξία.
ΑΦΙΣΑ
Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινότητας, επιλέχθηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων, που καλύπτει ένα ευρύ φάσμα που άπτεται των αναγκών των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ).
Στις θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από έμπειρους και καταξιωμένους στον κλάδο τους ομιλητές, συμπεριλαμβάνονται η ανταπόκριση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού στη νέα πραγματικότητα, η αναντικατάστατη ειδική διατροφή για την αντιμετώπιση ορισμένων ομάδων μεταβολικών νοσημάτων, οι αλματώδεις και ελπιδοφόρες εξελίξεις στον τομέα της θεραπείας, η πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα, οι προκλήσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων από ΚΜΝ και η ανάγκη ειδικής υποστήριξης, η ψυχολογική διαχείριση και προσαρμογή στη νέα πραγματικότητα, η αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, το πάντα επίκαιρο θέμα της πιστοποίησης της αναπηρίας των ασθενών με ΚΜΝ, καθώς επίσης και η κοινωνική προσέγγιση των χρονίως πασχόντων μέσα από τον εθελοντισμό και την αλληλεγγύη που αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα στην τωρινή συγκυρία.
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΑΒΒΑΤΟΥ 6-3-2021
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΚΥΡΙΑΚΗΣ 7-3-2021
Στο προεδρείο της διημερίδας θα συμμετέχει η Δρ. Σοφία Χατζηνικολάου, Εκπρόσωπος του Κοινωνικού Πανεπιστημίου Ενεργών Πολιτών.
Για τη δωρεάν εγγραφή και παρακολούθηση θα χρειαστεί να συμπληρώσετε την παρακάτω φόρμα στο σύνδεσμο, ΕΔΩ
Με την υποστήριξη του Π.Σ.Ε.Α.Υ. προσκαλούμε τα μέλη μας στην ενδιαφέρουσα διημερίδα.
💦 ______________________________________________________________